Les réseaux « cancers rares » doivent répondre à un ensemble de missions, parmi lesquelles figurent :

- une mission d’expertise clinique, chaque réseau devant assurer une expertise de référence au sujet du cancer pour lequel il est labélisé ;

- une mission de recours aux soins, avec la garantie d’un accès aux soins d’excellence pour tout patient atteint d’un « cancer rare », avec des équipes médicales, des plateaux techniques et des traitements hautement spécialisés et innovants ;

- et une mission d’optimisation de l’organisation du parcours de soins des patients, avec l’optimisation de l’accès à des soins hautement spécialisés de façon équitable sur l’ensemble du territoire.

Afin de répondre à ces missions, le réseau « cancers rares » CANCERIMMUNE assure l’organisation de deux Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), d’envergure nationale :

- la RCP ONCOVIH dédiée à l’optimisation de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH atteintes de cancer

- la RCP CANCEROGREF dédiée à l’optimisation de la prise en charge des personnes transplantées atteintes de cancer.

Ces deux RCP sont organisées toutes les deux semaines en visio-conférence et permettent à chaque médecin en France (y compris dans les Départements et Régions d'Outre-Mer et Collectivités d'Outre-Mer) d’obtenir une expertise dédiée pour tous les patients immunodéprimés (vivant avec le VIH ou transplantés) atteints de cancer.

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Pour fonctionner et rendre un avis éclairé et complet pour chaque patient, les deux RCP doivent pouvoir avoir accès à des données médicales minimales. Ces données sont complétées directement par un de vos médecins référents sur une plateforme en ligne, mise à disposition par un prestataire nommé Omnidoc™. A la fin de chaque RCP, un compte-rendu est envoyé par mail par la plateforme à votre médecin référent, lui précisant les recommandations de prise en charge optimale pour votre situation.

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Les données complétées par votre médecin sur la plateforme mise à disposition par Omnidoc sont précieuses car, dans une situation d’immunodépression, votre cancer est classé dans la catégorie des « cancers rares ». Regroupées avec celles d’autres patients, vos données peuvent permettre de mener des recherches essentielles pour mieux comprendre les cancers survenant dans un contexte d’immunodépression. Cette meilleure compréhension des mécanismes de la maladie est une étape indispensable pour développer à terme des stratégies de prévention, de diagnostic et de traitement plus efficaces et mieux adaptées aux patients.

La base de données nationale proposée par le réseau « cancers rares » CANCERIMMUNE permet de regrouper les données issues des deux RCP ONCOVIH et CANCEROGREF complétées directement par votre médecin référent sur la plateforme mise à disposition par Omnidoc.

Cette base de données, gérée par un prestataire nommé Skezi™, répond à toutes les exigences d’un Entrepôt de Données de Recherche (EDR), en concordance avec le Règlement Général de Protection des Données (RGPD) garantissant la protection complète de vos données personnelles.

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Le formulaire ci-dessous vous permet de revenir vers nous en cas de demande de renseignements ou de demande de modifications concernant vos données. 

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